ENTREVISTA a… una chica con distrofia de conos

Un ejemplo de superación al que le debemos admiración diaria.

En Gente que tiene algo que contar, entrevistamos a Isabel Millán, enfermera de 29 años que vive con una distrofia de conos desde los 6 años. Los que hemos tenido la oportunidad de conocerla nos sentimos afortunados por cómo ha enriquecido nuestra vida. A su lado aprendes cuán ridículo es quejarse por ir a trabajar.

¿Qué es la distrofia de conos?

Es una enfermedad congénita que afecta a los ojos y que solo puede darse si ambos progenitores portan el gen alterado. Me molesta mucho el sol. En los colores soy como un hombre (se ríe), solo veo colores neutros, me cuesta distinguir las tonalidades.

¿En qué situaciones te repercute la enfermedad en tu día a día?

chica con distrofia de conosPor ejemplo, cuando voy a comprar ropa. No diferencio el azul marino del negro y he de preguntar a alguien. Tengo dificultad también en los supermercados donde hay que pesar la fruta, porque brilla mucho la pantalla y no encuentro la fruta que busco. En la calle llevo casi siempre gafas de sol porque la luz me deslumbra, por eso me encanta la estación de invierno, cuando anochece a las cinco.

¿Qué supone para ti la enfermedad?

He tenido que modificar mi estilo de vida para poder adaptarme a lo que me cuesta realmente, que es sobre todo el sol. No llega a ser una limitación incapacitante. Hasta ahora he hecho casi todo lo que quería hacer.

¿Qué sentiste cuando te diagnosticaron esta alteración?

Cuando eres una niña con seis años, no eres consciente ni entiendes lo que tienes. Te empiezas a dar cuenta cuando eres mayor y empiezas a ver los efectos. A esa edad era totalmente feliz, todo me daba igual. Comencé a notar los síntomas de la enfermedad en la adolescencia. El sol me empezó a molestar con quince o dieciséis años, obligándome a salir con gafas de sol a la calle, ya fuera verano o invierno. Con el tiempo he ido perdiendo visión central, pero siempre tienes tus trucos. Utilizo el contraste para leer en el móvil o el ordenador, en papel escribo con rotulador. En casa pongo las cosas claras sobre las oscuras para luego verlas enseguida, como en la encimera de la cocina. Tengo cortinas para disminuir la intensidad de la luz… pero por lo demás vivo en una casa como la de cualquier persona.

¿Cómo ha percibido la gente de tu alrededor tu disfunción visual?

He tenido experiencias de todo tipo. Mis padres siempre han pensado que por qué me ha pasado a mí y no a ellos. Quizás me han protegido más que a mi hermano, que no padece esta alteración. Tengo una prima con la enfermedad, pero lo vive como yo, con normalidad. Luego he conocido a gente que lo ha sabido y ha sido cruel. Otras personas me han facilitado la vida. Algunas me han hecho creer que no pasaba nada, pero en el fondo lo consideraban un motivo de vergüenza. A mi pareja se lo conté el primer día y me ayuda en todo lo que puede, no es que le dé menos importancia, pero cree que hay que vivir con esto sin verlo como una limitación, sino como una característica nuestra, como tener el pelo pelirrojo.

¿Y en tu trabajo, cómo vives la enfermedad?

Hay gente que puede preguntarse cómo puedo trabajar de enfermera. A mí nadie me ha regalado el título. Al empezar la carrera veía casi perfectamente y he tenido que adaptarme conforme la enfermedad progresaba en el tiempo. Comencé a trabajar en urgencias, pero había que correr mucho y decidí cambiarme a la planta. Luego estuve en una residencia de mayores, donde pasé momentos estupendos con los abuelos. Siempre he tenido apoyo de mis compañeros. Actualmente trabajo en consultas externas. Cambio el ordenador de contraste y pido que me escriban las cosas con un rotulador. La enfermería no solo es pinchar, tiene muchos campos y trabajando en la información y educación del paciente se puede ayudar más que con una medicación intravenosa.

Alguien dirá: ¿y por qué no se pide la incapacidad?

Sí, podría pedirme la incapacidad e irme a mi casa, pero, mientras sea capaz, pueda y tenga ilusión, estaré trabajando. Me siento útil, me relaciono con la gente y me da el aire. Prefiero venir al trabajo aunque haya días en que esté cansada. Es muy bueno tener la cabeza distraída, poder hacer algo por la gente, ayudar a las personas enfermas.

¿Qué le dirías a la gente que tiene esta enfermedad?

Recuerdo a un paciente que se estaba quedando ciego por la diabetes y decía que solo quería ver a su nieto hacer la Primera Comunión, que luego ya no le importaba perder la vista. Muchas veces me pongo en el lugar de las personas porque así me siento yo. Quiero ver, saber qué pasa a mi alrededor. Cuando tienes un problema valoras más muchas cosas que para los demás son insignificantes. Pero hay que tirar para adelante. De nada sirve darte cabezazos contra la pared. A mí me gusta la frase: “no todos los ojos cerrados duermen, ni todos los ojos abiertos ven”.

LA DISTROFIA DE CONOS

La distrofia de conos y bastones es una enfermedad hereditaria que produca pérdida de visión. Se considera una variedad de la retinosis pigmentaria, siendo 10 veces menos frecuente. Se presenta en uno de cada 40.000 niños.

Los primeros síntomas aparecen entre los 10 y 30 años. La persona pierde agudeza visual de manera progresiva, tiene intolerancia a la luz y encuentra dificultad para percibir los colores. Posteriormente, aparece ceguera nocturna y disminución gradual de la visión central, manteniéndose el campo periférico al principio, aunque después también se pierde. La evolución a ceguera es más rápida que en la retinosis pigmentaria.

Las anomalías visuales están causadas por la afectación de la retina, donde se produce la acumulación de pigmentos, especialmente en la zona de la mácula, que es la zona de la retina de mayor sensibilidad, y se afectan las células fotorreceptoras, principalmente los conos y de forma secundaria los bastones. Aunque se están realizando investigaciones, actualmente no existe ningún tratamiento para curar esta enfermedad.

Rebeca García Agudo

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

w

Conectando a %s